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罕见病科普园地导读:把罕见病“是什么、怎么办、去哪里”讲明白

罕见病要闻速览 · 2026年8月

2026年罕见病精准诊治可及性策略大会在京举行 · 权威媒体报道汇编

《凝血因子缺乏疾病的药物选择与药学监护指南》结题会圆满落幕 专家齐心为罕见病患者用药安全护航

4月25日下午,由北京药师协会罕见病精准药物治疗专委会主办的《凝血因子缺乏疾病的药物选择与药学监护指南》结题报告会在线上顺利举行。

北京药师协会罕见病精准药物治疗专业委员会召开《凝血因子缺乏疾病(CFD)的药物选择与药学监护指南》中期总结报告会

2026年3月18日晚,北京药师协会罕见病精准药物治疗专业委员会组织召开《凝血因子缺乏疾病(CFD)的药物选择与药学监护指南》线上中期总结报告会。

凝聚共识 精准前行 | 北京药师协会罕见病精准药物治疗专业委员会第一届第一次工作会议成功召开

2026年1月18日,北京药师协会罕见病精准药物治疗专业委员会第一届第一次工作会议在北京顺利召开。

老年人合理用药指导业务培训班

提升基层药师和医师老年人合理用药指导服务技能,围绕高血压、糖尿病、冠心病、脑血管病等老年人常见慢性病,推动老年人合理用药指导项目在基层的有效落实,保障老年人用药安全。

北京天坛医院:帮助罕见病患者买上药、安全用药

北京天坛医院:帮助罕见病患者买上药、安全用药人民日报健康客户端谷雨微2025-12-14 15:48“只要国内有神经系统罕见病药物上市,基于患者需求,我们会持续保障药品可及。

北京药师协罕见病精准药物治疗专业委员会成立仪式

北京药师协会罕见病精准药物治疗专业委员会正式成立 专家齐聚共探罕见病诊疗可及性创新路径

2025年11月28日下午,北京天坛医院综合医学楼一层101会议室气氛庄重而热烈,一场以“罕见病诊疗可及性创新路径”为主题的研讨会在此隆重召开。此次会议由北京药师协会主办,汇聚了政府主管部门领导、医学专家、药学专业人士以及相关机构代表,共同探讨罕见病领域的诊疗创新与药物可及性问题。会议期间,北京药师协会正式宣布罕见病精准药物治疗专业委员会(以下简称“专委会”)成立,并选举产生了首届专委会组成人员名单。这标志着北京药师协会在推动罕见病精准药物治疗领域迈出关键一步,为提升罕见病患者用药安全、有效性和可及性提供了新的专业平台和机制保障。

第三届罕见病诊治可及性策略大会在京召开,助推罕见病诊治服务体系创新

7月4日,第三届罕见病诊治可及性策略大会在北京隆重开幕。本届大会以“提升罕见病诊治可及性—政策·创新·协作·精准”为主题,探讨罕见病诊断、药物治疗可及性的新路径、新技术,为构建高效、精准的罕见病诊治服务体系注入强劲动力。

圆桌论坛-第三届罕见病诊治可及性策略大会

罕见病-寻医问药网网站设计与展示

第三届罕见病诊治可及性策略大会开幕式

循证药学与药品临床综合评价实施方案

依托北京的科研和医疗资源,联合区域内医院、大学和药企,形成多方协同的实施网络。未来,研究院将深化AI和RWE应用,探索个性化药学研究,参与国际联合项目,推动评价成果在全球范围内的认可,为精准医学和患者健康作出更大贡献。

第二十届临床药学实践与提高培训班成功举办 ——科技赋能医疗:探索医药行业的智能化转型

本次培训班吸引了200余位来自全国各地的药学专业人士参加。虽然已经入冬,但会议期间阳光温暖,难得的好天气为培训班的成功举办营造了良好的氛围,参与者们和现场授课专家共同探讨和提升临床药学领域的实践与理论。

国民健康素养提升与健康中国建设研讨会暨居民药品使用素养提升核心知识编写启动会

聚焦药品使用素养的提升,探讨如何通过政策引导、学术研究和临床实践的结合,推动药品合理使用的科学传播和应用。

罕见病诊治可及性亟需立法及三医协同的策略 ——第二届罕见病诊治可及性策略大会纪实

2024年9月21日,《第二届罕见病诊治可及性策略大会》在首都医科大学附属北京天坛医院隆重举行,首都医科大学附属北京天坛医院药学部赵志刚教授担任本次会议的大会主席,中共中央党校(国家行政学院)经济学部

卫生健康(药学)技术推荐评审会在京召开

5月25日,为加快推进国家卫生健康技术推广应用信息服务平台药学技术专区建设,丰富专区技术库内容,药学技术专区联合《临床药物治疗》杂志社举办了“卫生健康(药学)技术推荐遴选会”。

药企营销报告:全面推进药品供应保障与药学服务创新发展

本报告结合了2024年全国药政工作会议的指导思想和要求,分析了药品供应保障和药学服务创新发展的现状与挑战,并针对药企提出了具体的营销策略和优化建议。通过对内部管理优化、技术创新加速、人才培养加强以及积极响应国家政策等方面的努力,旨在为药企提供一个全面推进药品供应保障与药学服务创新发展的实施路径。

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