第一届天坛罕见病诊治可及性策略大会暨《中国罕见病治疗药物研究及可及性策略蓝皮书》（2023）发布在北京顺利举行

首都医科大学附属北京天坛医院国家神经系统疾病临床医学研究中心办公室主任孟霞教授主持开幕式

中国药师协会张耀华会长致辞

北京市卫健委药械处杨旸副处长致辞

北京市医院管理中心药事处王文凤处长致辞

北京交叉科学学会李静副理事长代周济院士致辞

中国罕见病联盟项目总负责人郑佳音博士代表李林康理事长做了《促进罕见病药物研发，探索保障制度》主题报告

首都医科大学附属北京天坛医院王化冰教授做《NMOSD单抗治疗进展》主题报告

会议学术环节共设有“罕见病诊治发展与展望”、“罕见病管理与创新”、“罕见病治疗研发进展”、“罕见病药物经济学研究”四个分论坛，20位国内权威专家进行了学术讲座，内容涵盖了国内外罕见病目录、相关组织与网站、从研发至使用全流程的政策保障、主要罕见病的流行病学及治疗现状、已上市药物的种类及价格、医疗保险支付、药物经济学研究方法与现状、中国药师对罕见病相关知识及药物可及性的认知、药物供应及管理模式、罕见病治疗药物注册研究概况与分析、相关研究文献计量学分析等内容，以国际视角介绍了国内外罕见病药物的发展现况和管理经验，深入探讨了中国罕见病的诊治现状和药物的使用，并提出了宝贵的建议。

四场分论坛分别由北京市深化医药卫生体制改革领导小组办公室王友学处长（原）、北京交叉科学学会蒋鹏副秘书长、空军特色医学中心袁海龙教授及北京市医保中心贾方红主任做了开场致辞；分别由陈孝教授、张相林教授、张文虎教授、李国辉教授、赵冠人教授、董占军教授、范长生教授、艾超教授担任主持。