2026年6月27日（周六），北京将迎来一场聚焦罕见病领域前沿与未来的学术盛会——2026年罕见病精准诊治可及性策略大会。本次大会由北京药师协会罕见病精准药物治疗专业委员会联合北京医药卫生经济研究会共同主办，以“精准诊疗·可及保障·全球合作”为主题，旨在响应国家深化药品监管改革、推动罕见病药品保障先行区建设等一系列重大政策，为罕见病诊疗与药物治疗可及性搭建高层次交流平台。
罕见病虽“罕见”，但患者群体的需求却真实而迫切。在国家政策持续加码、《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）》等地方举措落地以及多层次保障体系逐步完善的背景下，如何将政策红利转化为临床实际可及，如何让更多创新药物从研发到患者手中无缝衔接，已成为行业共同关注的焦点。这场大会，正是回应这些时代命题的最佳舞台。
本次大会设置主会场高端报告与三个平行分会场，内容覆盖罕见病全链条关键环节，力求为参会者带来系统性、前瞻性的思考与启发。
主会场将聚焦宏观视野与前沿进展，包括：
罕见病目录扩展与多层次保障体系建设
罕见病药物可及性与全球合作策略
可持续支付模式：医保、商保、慈善共付机制探索
精准诊断治疗与药物、试剂研发最新动态
基于PK/PD的精准药物治疗预测模型构建与应用
三个分会场则深入细分领域，采取专题报告、案例分享与圆桌讨论相结合的形式：
分会场一：罕见病药物研发与精准治疗模型临床应用
分会场二：罕见病药物供应保障与患者寻医问药服务
分会场三：罕见病诊治指南、精准处方集制定与儿童药学服务
无论是临床一线药师、医师，还是从事药物研发、供应保障、医保政策研究的专业人士，都能在这里找到与自身工作高度契合的议题，实现精准学习与深度对接。
对临床药师与医师而言，参会意味着：
第一时间掌握罕见病药物研发、精准治疗模型、支付保障等领域的最新政策解读与实践进展
学习规范化的罕见病药学服务路径，提升在精准用药、药物重整、用药教育、不良反应监测等方面的专业能力
与全国同行面对面交流，积累疑难案例处理经验，拓展临床思维边界
为所在机构罕见病药学服务体系建设带回可落地的思路与模式
对患者组织与公益机构而言，这里是了解政策走向、发声需求、推动保障落地的绝佳平台；对医药企业而言，则是展示创新成果、对接临床需求、探索合作模式的重要窗口。
罕见病领域正处于政策红利密集释放期。国家层面多项支持创新药高质量发展措施陆续出台，北京作为罕见病药品保障先行区，更在临时进口、商业规模批次产品进口等方面先行先试。对于医药企业来说，本次大会提供：
高规格学术舞台：与临床专家、药师、政策制定者零距离交流，精准传递产品价值
深度合作机会：了解临床真实需求，推动产品从研发到可及的全链条优化
品牌影响力提升：在罕见病精准药物治疗领域树立专业、负责的企业形象
前瞻政策洞察：把握多层次保障体系建设方向，提前布局可持续支付与供应保障策略
罕见病诊疗水平的提升，离不开每一位药学与临床工作者的努力，更离不开医药行业各方的协同与创新。2026年6月27日，北京，我们期待与您共同探讨“精准诊疗·可及保障·全球合作”的实现路径，共同推动罕见病患者从“有药可用”迈向“用得上、用得起、用得好”。
大会报名通道即将开启，敬请关注“罕见病与精准用药”公众号的后续推送。我们在初夏的北京，等您一同见证罕见病事业的新进展！
