随着全球医学界对罕见病治疗药物研发的不断探索和挑战，以及我国在提高罕见病药物可及性方面的持续努力，罕见病的诊断、治疗及药物研发已成为国内外关注的焦点。本次大会旨在深化我国罕见病诊治策略，提升药物研发与可及性，为罕见病患者带来希望。
一、会议背景
结合《中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》及《“健康中国2030”规划纲要》等国家政策精神，本次大会将探讨罕见病治疗药物的最新研发进展，审批流程优化，以及如何提高药物的市场准入和医保支付、药学服务可及等关键问题。
二、会议基本信息
主题：聚焦罕见病诊治创新与药物可及性提升——中国策略与全球合作
目的：通过分享最新研究成果、政策动态和成功案例，推动罕见病治疗药物的研发、药物及药学服务可及性提升，促进国际交流与合作。
时间：2024年8月2日至8月5日，8月2日全天报到，8月3日-4日学术活动，8月5日返程。
地点：北京西国贸大酒店（北京市丰台区丰管路16号院8号楼）
形式：线下会议结合线上直播
三、组织机构
指导单位：国家卫生健康委流动人口服务中心
主办单位：国家卫生健康技术推广应用信息服务平台药学专区、青岛大学附属医院、首都医科大学附属北京天坛医院
支持单位：中国药师协会罕见病用药工作委员会、中国医院协会罕见病专业委员会、白求恩公益基金会、中国医药卫生事业发展基金会、北京医药卫生经济研究会、北京交叉科学学会、中关村精准医学基金会、北京药学会、北京迎诚医学研究院有限公司等。
四、会议内容
国家卫生健康技术推广应用信息服务平台药学技术专区启动
罕见病单独立法的国际经验与借鉴
国内外罕见病治疗药物的最新研发与进展
罕见病药物的审批流程和市场准入策略
医保政策在罕见病药物可及性提升中的作用
国际合作在推动罕见病药物研发中的重要性
罕见病的发病率和患病率研究
罕见病的诊疗技术和规范制定
罕见病的精准治疗策略研究
罕见病的药物治疗管理与药学监护
罕见病药物供应保障的模式与探索
多层次和多维度的罕见病疾病负担保障
罕见病药物经济学研究方法及成果
国内外患者组织对促进罕见病药物研发及药物可及性的作用
特别征集：鼓励提交罕见病药物治疗技术，以供大会展示、遴选、专家审评。
五、参会对象
医疗卫生技术人员、学术研究人员、生产经营企业代表、公益组织代表、热心公众等
六、会议费用
免收会务费。交通费及住宿费自理。
七、参会报名及技术申报方式
1.请点击注册报名，按要求操作后完成报名。
或填写纸质参会回执表（附件1），发送至邮箱401380191@qq.com。
2.请点击技术申报，按要求操作后完成申报。
或填写纸质国家卫生健康技术推广应用信息服务平台技术申报书（附件2），发送至邮箱yxjszq@163.com。
八、授予学分
提前注册报名并按要求填写信息的现场参会代表，授予国家继续药学教育Ⅰ类学分3分。
九、联系方式
樊老师 137 0100 0246、李老师 136 8129 7830
期待您的参与，共同为提高罕见病诊治可及性、促进国际合作与交流贡献力量！
附件：
1.参会回执表
国家卫生健康技术推广应用信息服务平台药学专区
青岛大学附属医院
首都医科大学附属北京天坛医院
2024年2月28日
