第二届罕见病诊治可及性策略大会暨国家卫生健康技术推广应用信息服务平台药学技术专区启动的通知

随着全球医学界对罕见病治疗药物研发的不断探索和挑战，以及我国在提高罕见病药物可及性方面的持续努力，罕见病的诊断、治疗及药物研发已成为国内外关注的焦点。本次大会旨在深化我国罕见病诊治策略，提升药物研发与可及性，为罕见病患者带来希望。

一、会议背景

结合《中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》及《“健康中国2030”规划纲要》等国家政策精神，本次大会将探讨罕见病治疗药物的最新研发进展，审批流程优化，以及如何提高药物的市场准入和医保支付、药学服务可及等关键问题。

二、会议基本信息

主题：聚焦罕见病诊治创新与药物可及性提升——中国策略与全球合作

目的：通过分享最新研究成果、政策动态和成功案例，推动罕见病治疗药物的研发、药物及药学服务可及性提升，促进国际交流与合作。

时间：2024年8月2日至8月5日，8月2日全天报到，8月3日-4日学术活动，8月5日返程。

地点：北京西国贸大酒店（北京市丰台区丰管路16号院8号楼）

形式：线下会议结合线上直播

三、组织机构

指导单位：国家卫生健康委流动人口服务中心

主办单位：国家卫生健康技术推广应用信息服务平台药学专区、青岛大学附属医院、首都医科大学附属北京天坛医院

支持单位：中国药师协会罕见病用药工作委员会、中国医院协会罕见病专业委员会、白求恩公益基金会、中国医药卫生事业发展基金会、北京医药卫生经济研究会、北京交叉科学学会、中关村精准医学基金会、北京药学会、北京迎诚医学研究院有限公司等。

四、会议内容

国家卫生健康技术推广应用信息服务平台药学技术专区启动

罕见病单独立法的国际经验与借鉴

国内外罕见病治疗药物的最新研发与进展

罕见病药物的审批流程和市场准入策略

医保政策在罕见病药物可及性提升中的作用

国际合作在推动罕见病药物研发中的重要性

罕见病的发病率和患病率研究

罕见病的诊疗技术和规范制定

罕见病的精准治疗策略研究

罕见病的药物治疗管理与药学监护

罕见病药物供应保障的模式与探索

多层次和多维度的罕见病疾病负担保障

罕见病药物经济学研究方法及成果

国内外患者组织对促进罕见病药物研发及药物可及性的作用

特别征集：鼓励提交罕见病药物治疗技术，以供大会展示、遴选、专家审评。

五、参会对象

医疗卫生技术人员、学术研究人员、生产经营企业代表、公益组织代表、热心公众等

六、会议费用

免收会务费。交通费及住宿费自理。

七、参会报名及技术申报方式

1.请点击注册报名，按要求操作后完成报名。

或填写纸质参会回执表（附件1），发送至邮箱401380191@qq.com。

2.请点击技术申报，按要求操作后完成申报。

或填写纸质国家卫生健康技术推广应用信息服务平台技术申报书（附件2），发送至邮箱yxjszq@163.com。

八、授予学分

提前注册报名并按要求填写信息的现场参会代表，授予国家继续药学教育Ⅰ类学分3分。

九、联系方式

樊老师 137 0100 0246、李老师 136 8129 7830

期待您的参与，共同为提高罕见病诊治可及性、促进国际合作与交流贡献力量！

附件：

1.参会回执表

2.国家卫生健康技术推广应用信息服务平台技术申报书

国家卫生健康技术推广应用信息服务平台药学专区

青岛大学附属医院

首都医科大学附属北京天坛医院

2024年2月28日