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各有关单位：
随着医学、经济、社会的发展，罕见病在国内外已经成为药物研发、医学研究和市场准入的关注热点。
为深入贯彻落实党的二十大指示精神，依据《中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》“提高罕见病患者诊疗服务水平，提高罕见病药品供应保障能力，做好罕见病药品的审批工作，共同维护罕见病患者的基本医疗权益”，《中华人民共和国国民经济和社会发展第十四个五年规划和2035年远景目标纲要》“完善罕见病医疗保障体系” “加快临床急需和罕见病治疗药品、医疗器械审评审批”，及中共中央、国务院印发的《“健康中国2030”规划纲要》 “完善罕见病用药保障政策”相关文件精神。北京医药卫生经济研究会联合中国药师协会罕见病用药工作委员会、北京交叉科学学会等原定于2023年7月27日-7月29日的会议改为2023年7月28日-7月30日，以线上与线下结合方式，在北京举办第一届天坛罕见病诊治可及性策略大会暨《中国罕见病治疗药物研究及可及性策略蓝皮书》（2023版）发布。
罕见病治疗药物研究及可及性策略日新月异，诚邀您参加！现将有关事项通知如下：
一、会议主题
聚焦罕见病诊治的研究、可及性和经济性，探讨中国策略
二、会议时间
2023年7月28日-7月30日
三、会议地点
北京西国贸大酒店（北京市丰台区丰管路16号8号楼）
主办单位：
中国药师协会罕见病用药工作委员会
北京医药卫生经济研究会
北京交叉科学学会
支持单位：
中国非处方药物协会自我药疗教育专业委员会
北京天坛医院神经系统罕见疾病研究中心
五、会议形式
采取线下会议+线上直播的方式召开。
1、线下地址：北京西国贸大酒店（北京市丰台区丰管路16号8号楼）
2、线上直播，请微信扫描二维码，
按要求操作后观看：
六、拟邀嘉宾
国家相关司局、学术团体及医疗机构、专家学者。
七、参会人员
从事卫生健康技术人员、媒体杂志、生产经营企业、公益组织、热心人士
八、会议费用
免收会务费，交通费及住宿费自理。
九、会议咨询
会务组：樊老师 137 0100 0246、陈老师 189 1069 1851
北京医药卫生经济研究会：黄老师 136 1112 8659
北京交叉科学学会：蒋老师 139 1126 2827
附件1：参会回执表
附件2：日程安排表
北京医药卫生经济研究会
北京交叉科学学会
中关村精准医学基金会
2023年6月29日
附件1：参会回执表（请发至邮箱401380191@qq.com）
序号 | 姓名 | 性别 | 职务 | 职称 | 工作单位 | 联系方式 | 是否预定房间 | 备注 |
或微信扫描二维码报名：
附件2：日程安排表
开幕式及蓝皮书发布 7月29日（8：30-9：40） 孟霞 国家神经系统疾病临床医学研究中心办公室主任、项目管理部主任 李静 北京交叉科学学会常务副理事长兼秘书长 | ||
8：30-9：00 | 嘉宾致辞 | 国家卫生健康委 相关领导 |
北京市卫生健康委 相关领导 | ||
北京交叉科学学会 | ||
中国药师协会 | ||
北京医药卫生经济研究会 | ||
首都医科大学附属北京天坛医院领导 | ||
9：00-9：20 | 《中国罕见病治疗药物研究及可及性策略》蓝皮书发布仪式 | 赵志刚 主任药师 |
9：20-9：40 | 首都医科大学附属北京天坛医院罕见病中心科研成果汇报 | 张在强 主任医师 |
茶歇（10分钟） | ||
大会主题报告 7月29日（9:50-12：00） 主持人：赵志刚 主任药师 首都医科大学附属北京天坛医院 | ||
时间 | 报告题目 | 讲者 |
9：50-10：10 | 国家健康服务政策中的社会参与机制创新 | 许正中 教授 |
10：10-10：30 | 罕见病用药指导与短缺药品政策保障体系建设 | 卢春山 一级巡视员 |
10：30-10：50 | 促进罕见病药物开发，探索保障制度 | 李林康 理事长 |
10：50-11：10 | 我国罕见病患者医疗服务需求及可及性研究 | 茅宁莹 教授 |
11：10-11：30 | 医保谈判让罕见病用药更可及 | 熊先军 司长（原） |
11：30-11：50 | NMOSD 的靶向治疗进展 | 田德财 副主任医师 |
分论坛一：罕见病诊治发展及展望 7月29日（13：30-15：10） | ||
13：30-13：35 | 致辞 | 王友学 处长（原） |
13：35-13：55 | 英国罕见病药物价值准入分析 | 袁妮 博士 |
13：55-14：15 | 国内外的罕见病相关组织、网站 | 张弋 主任药师 |
14：15-14：35 | 国内外的罕见病目录 | 黄欣 主任药师 |
14：35-14：50 | 国内外罕见病的上市药物种类及药品价格 | 王薇 副研究员 |
14：50-15：10 | 血友病治疗技术和药物前沿报告 | |
茶歇（10分钟） | ||
分论坛二：罕见病管理与创新 7月29日（15：20-18：00） 主持人：李国辉 主任药师 中国协和医学科学院肿瘤医院 | ||
15：20-15：25 | 致辞 | 蒋鹏副秘书长 |
15：25-15：45 | 国内外的罕见病相关政策 | 杨莉 副主任药师 |
15：45-16：05 | 生物制剂开启GPP治疗新时代 | 赵志刚 主任药师 首都医科大学附属北京天坛医院 |
16：05-16：25 | 国内外罕见病药物供应及管理模式 | 菅凌燕 主任药师 |
16:25-16：45 | 双免治疗开启恶性胸膜间皮瘤治疗新篇章 | |
16：45-17：05 | 药师对罕见病相关知识及药物可及性的认知调研 | 赵荣生 主任药师 |
17：05-17：25 | 创新药事管理思维，促进罕见病用药保障 | 陈孝 主任药师 |
分论坛三：罕见病治疗研发进展 7月30日（8：30-10：15） 主持人：赵冠人 主任药师 解放军总医院医疗保障中心 | ||
8：30-8：35 | 致辞 | 袁海龙 主任药师 |
8：35-8：55 | 国内外主要罕见病的流行病学 | 菅凌燕 主任药师 |
8：55-9：15 | 国内外罕见病药物注册研究概况与分析 | 王晓玲 主任药师 |
9：15-9：35 | 国内外罕见病相关研究文献计量学分析 | 郭姗姗 主管药师 |
9：35-9：55 | 儿童神经纤维瘤病药物治疗新进展 | |
9：55-10：15 | C5补体抑制剂的药学特性 | |
茶歇（10分钟） | ||
分论坛四：罕见病药物经济学研究 7月30日（10：25-12：00） 主持人：范长生 常务副会长兼秘书长 北京医药卫生经济研究会 | ||
10：25-10：30 | 致辞 | 贾方红 主任（原） |
10：30-10：50 | 罕见病药物经济性的研究现状（文献荟萃及分析） | 刘腾 主管药师 |
10：50-11：10 | 罕见病药物经济学研究的方法及模型 | 官海静 主管药师 |
11：10-11：30 | 国内外罕见病的经济负担及测算方法、依据 | 李正翔 主任药师 |
11：30-11：50 | 罕见病治疗药物的医保支付及比例 | 董占军 主任药师 |
11：50-12：00 | 大会闭幕 | |
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