药学技术数智化推广应用平台
主办单位:国家卫生健康技术推广应用信息服务平台药学技术专区办公室

第一届天坛罕见病诊治可及性策略大会暨《中国罕见病治疗药物研究及可及性策略蓝皮书》(2023)发布 第二轮通知

发布日期:2023-07-08 13:00:39   作者 :天坛药师佑您安康    浏览量 :789
天坛药师佑您安康 发布日期:2023-07-08 13:00:39  
789

各有关单位:

随着医学、经济、社会的发展,罕见病在国内外已经成为药物研发、医学研究和市场准入的关注热点。

为深入贯彻落实党的二十大指示精神,依据《中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》“提高罕见病患者诊疗服务水平,提高罕见病药品供应保障能力,做好罕见病药品的审批工作,共同维护罕见病患者的基本医疗权益”,《中华人民共和国国民经济和社会发展第十四个五年规划和2035年远景目标纲要》“完善罕见病医疗保障体系” “加快临床急需和罕见病治疗药品、医疗器械审评审批”,及中共中央、国务院印发的《“健康中国2030”规划纲要》 “完善罕见病用药保障政策”相关文件精神。北京医药卫生经济研究会联合中国药师协会罕见病用药工作委员会、北京交叉科学学会等原定于2023年7月27日-7月29日的会议改为2023年7月28日-7月30日,以线上与线下结合方式,在北京举办第一届天坛罕见病诊治可及性策略大会暨《中国罕见病治疗药物研究及可及性策略蓝皮书》(2023版)发布。

罕见病治疗药物研究及可及性策略日新月异,诚邀您参加!现将有关事项通知如下:

一、会议主题

聚焦罕见病诊治的研究、可及性和经济性,探讨中国策略

二、会议时间

2023年7月28日-7月30日

三、会议地点

北京西国贸大酒店(北京市丰台区丰管路16号8号楼)

  • 组织机构

主办单位:

中国药师协会罕见病用药工作委员会

北京医药卫生经济研究会

北京交叉科学学会

中关村精准医学基金会

支持单位:

中国医院协会罕见病专业委员会

中国非处方药物协会自我药疗教育专业委员会

北京天坛医院神经系统罕见疾病研究中心

五、会议形式

采取线下会议+线上直播的方式召开。

1、线下地址:北京西国贸大酒店(北京市丰台区丰管路16号8号楼)

2、线上直播,请微信扫描二维码,

按要求操作后观看:

 六、拟邀嘉宾

国家相关司局、学术团体及医疗机构、专家学者。

七、参会人员

从事卫生健康技术人员、媒体杂志、生产经营企业、公益组织、热心人士

八、会议费用

免收会务费,交通费及住宿费自理。

九、会议咨询

会务组:樊老师 137 0100 0246、陈老师 189 1069 1851

北京医药卫生经济研究会:黄老师 136 1112 8659

北京交叉科学学会:蒋老师 139 1126 2827

附件1:参会回执表

附件2:日程安排表

北京医药卫生经济研究会

北京交叉科学学会

中关村精准医学基金会

        2023年6月29日

附件1:参会回执表(请发至邮箱401380191@qq.com

序号

姓名

性别

职务

职称

工作单位

联系方式

是否预定房间

备注

或微信扫描二维码报名:


附件2:日程安排表

开幕式及蓝皮书发布 7月29日(8:30-9:40)
 主持人:

孟霞 国家神经系统疾病临床医学研究中心办公室主任、项目管理部主任

李静 北京交叉科学学会常务副理事长兼秘书长

8:30-9:00

嘉宾致辞

国家卫生健康委 相关领导

北京市卫生健康委 相关领导

北京交叉科学学会

中国药师协会

北京医药卫生经济研究会

首都医科大学附属北京天坛医院领导

9:00-9:20

《中国罕见病治疗药物研究及可及性策略》蓝皮书发布仪式

赵志刚 主任药师
 首都医科大学附属北京天坛医院

9:20-9:40

首都医科大学附属北京天坛医院罕见病中心科研成果汇报

张在强 主任医师
 首都医科大学附属北京天坛医院

茶歇(10分钟)

大会主题报告 7月29日(9:50-12:00)

主持人:赵志刚 主任药师 首都医科大学附属北京天坛医院
 张波 主任药师 中国协和医学科学院北京协和医院

时间

报告题目

讲者

9:50-10:10

国家健康服务政策中的社会参与机制创新

许正中 教授
 国家行政管理学院

10:10-10:30

罕见病用药指导与短缺药品政策保障体系建设

卢春山 一级巡视员
 国家卫生健康委药具管理中心

10:30-10:50

促进罕见病药物开发,探索保障制度

李林康 理事长
 中国罕见病联盟

10:50-11:10

我国罕见病患者医疗服务需求及可及性研究

茅宁莹 教授
 中国药科大学国际医药商学院

11:10-11:30

医保谈判让罕见病用药更可及

熊先军 司长(原)
 国家医疗保障局

11:30-11:50

NMOSD 的靶向治疗进展

田德财 副主任医师
 首都医科大学附属北京天坛医院

分论坛一:罕见病诊治发展及展望 7月29日(13:30-15:10)
 主持人:陈孝 主任药师 中山大学附属第一医院
         张相林 主任药师 中日医院

13:30-13:35

致辞

王友学 处长(原)
 北京市深化医药卫生体制改革领导小组办公室

13:35-13:55

英国罕见病药物价值准入分析

袁妮 博士
 大连医科大学

13:55-14:15

国内外的罕见病相关组织、网站

张弋 主任药师
 天津市第一中心医院

14:15-14:35

国内外的罕见病目录

黄欣 主任药师
 山东第一医科大学第一附属医院

14:35-14:50

国内外罕见病的上市药物种类及药品价格

王薇 副研究员
 中国协和医学科学院北京协和医院

14:50-15:10

血友病治疗技术和药物前沿报告

茶歇(10分钟)

分论坛二:罕见病管理与创新 7月29日(15:20-18:00)

主持人:李国辉 主任药师 中国协和医学科学院肿瘤医院
 张文虎 副秘书长 中国非处方药物协会    

15:20-15:25

致辞

蒋鹏副秘书长
 北京交叉科学学会

15:25-15:45

国内外的罕见病相关政策

杨莉 副主任药师
 首都医科大学附属北京天坛医院

15:45-16:05

生物制剂开启GPP治疗新时代

赵志刚 主任药师

首都医科大学附属北京天坛医院

16:05-16:25

国内外罕见病药物供应及管理模式

菅凌燕 主任药师
 中国医科大学附属盛京医院

16:25-16:45

双免治疗开启恶性胸膜间皮瘤治疗新篇章

16:45-17:05

药师对罕见病相关知识及药物可及性的认知调研

赵荣生 主任药师
 北京大学第三医院

17:05-17:25

创新药事管理思维,促进罕见病用药保障

陈孝 主任药师
 中山大学第一附属医院

分论坛三:罕见病治疗研发进展 7月30日(8:30-10:15)

主持人:赵冠人 主任药师 解放军总医院医疗保障中心
 董占军 主任药师 河北省人民医院

8:30-8:35

致辞

袁海龙 主任药师
 空军特色医学中心

8:35-8:55

国内外主要罕见病的流行病学

菅凌燕 主任药师
 中国医科大学附属盛京医院

8:55-9:15

国内外罕见病药物注册研究概况与分析

王晓玲 主任药师
 首都医科大学附属北京儿童医院

9:15-9:35

国内外罕见病相关研究文献计量学分析

郭姗姗 主管药师
 首都医科大学附属北京天坛医院

9:35-9:55

儿童神经纤维瘤病药物治疗新进展

9:55-10:15

C5补体抑制剂的药学特性

茶歇(10分钟)

分论坛四:罕见病药物经济学研究 7月30日(10:25-12:00)

主持人:范长生 常务副会长兼秘书长 北京医药卫生经济研究会
 艾超 主任药师 清华大学附属北京清华长庚医院

10:25-10:30

致辞

贾方红 主任(原)
 北京市医保中心

10:30-10:50

罕见病药物经济性的研究现状(文献荟萃及分析)

刘腾 主管药师
 首都医科大学附属北京天坛医院

10:50-11:10

罕见病药物经济学研究的方法及模型

官海静 主管药师
 首都医科大学附属北京天坛医院

11:10-11:30

国内外罕见病的经济负担及测算方法、依据

李正翔 主任药师
 天津医科大学总医院

11:30-11:50

罕见病治疗药物的医保支付及比例

董占军 主任药师
 河北省人民医院

11:50-12:00

大会闭幕


附件下载:

会议通知-2023罕见病药物蓝皮书 0505(1)(1).pdf
药物
治疗
罕见病
Copyright2024版权所有:北京迎诚医学研究院有限公司 咨询热线:400 661 5985
京公网安备11010102002019号
药学技术数智化推广应用平台
主办单位:国家卫生健康技术推广应用信息服务平台药学技术专区办公室
服务号
迎诚医学研究院
药学学堂
罕见病诊治可及
策略研究
订阅号
药知有道
罕见病用药管理
药学技术专区
回到顶部