罕见病科普园地导读：把罕见病“是什么、怎么办、去哪里”讲明白

罕见病要闻速览 · 2026年8月

2026年罕见病精准诊治可及性策略大会在京举行 · 权威媒体报道汇编

关于举办“2026年罕见病精准诊治可及性策略大会”的通知（第二轮）

国家药监局 国家卫生健康委 国家中医药局 国家疾控局关于发布药物临床试验质量管理规范的公告（2026年第50号 ）

《凝血因子缺乏疾病的药物选择与药学监护指南》结题会圆满落幕 专家齐心为罕见病患者用药安全护航

国务院办公厅印发《关于加快建设分级诊疗体系的若干措施》的通知（国办发〔2026〕11号）

国家药监局关于“人工智能+药品监管”的实施意见 国药监综〔2026〕6号

国家药监局关于印发药品现代物流规范化建设指导意见的通知

北京药师协会罕见病精准药物治疗专业委员会召开《凝血因子缺乏疾病（CFD）的药物选择与药学监护指南》中期总结报告会

关于举办“2026年罕见病精准诊治可及性策略大会”的通知（第一轮）

关于公开征求《罕见疾病创新药物研发鼓励试点计划（“关爱计划-延伸”）》相关工作文件意见的通知