各有关单位：
为深入贯彻落实《国务院办公厅关于全面深化药品医疗器械监管改革促进医药产业高质量发展的意见》（国办发〔2024〕53号）、《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）》（京药监发〔2024〕213号）、《支持创新药高质量发展的若干措施》（医保发〔2025〕16号）等相关政策要求，进一步提升罕见病诊疗与药物治疗可及性，规范医疗机构罕见病药学服务实践，推动多层次保障体系建设，北京药师协会罕见病精准药物治疗专业委员会联合北京医药卫生经济研究会定于2026年6月27日在北京举办“2026年罕见病精准诊治可及性策略大会”。
本次大会以“精准诊疗·可及保障·全球合作”为主题，聚焦罕见病药物研发、供应保障、精准治疗模型应用、诊治指南制定及患者服务等领域最新进展，旨在为药师、医师、罕见病患者及相关专业人员提供学术交流平台，提升罕见病精准药物治疗管理能力，助力北京地区及全国罕见病诊疗水平提高。
一、会议基本信息
主题：精准诊疗·可及保障·全球合作
时间：2026年6月27日（周六）08:30-17:30
地点：北京商务会馆（北京市丰台区右安门外玉林里1号）
形式：线下会议
主办单位：
北京药师协会罕见病精准药物治疗专业委员会
北京医药卫生经济研究会
二、参会对象
临床医生、药师、研究人员
政策制定者、医药企业及公益组织代表
罕见病患者组织代表
相关领域学术机构与行业协会代表
三、会议费用
会务费（含午餐及会议材料）：免收
交通及住宿费用：参会人员自理
四、报名方式
线上报名：请微信扫描二维码填写注册信息
邮件报名：请填写附件2《参会回执表》并发送至邮箱：401380191@qq.com
报名截止日期：2026年6月24日（线下席位有限，按报名顺序确认）
五、联系方式
樊栓成 137 0100 0246 邮箱：401380191@qq.com
刘丹 185 1421 6399
卫宁 135 8170 4772 邮箱：beijingysxh@163.com
欢迎广大临床医生、药师及研发、生产、政策制定等相关人员积极参会，共同推动我国罕见病精准诊疗与药物可及性事业发展。
六、附件
1.参会回执表
2.日程安排（初拟）
北京药师协会北京医药卫生经济研究会
2026年2月25日
附件：
1.参会回执表
姓名 | 工作单位 | 职称/职务 | 手机 | 邮箱 |
2.日程安排（初拟）
主会场：罕见病全球健康优先策略与中国实践进展（08:30-12:00） | |||
时间 | 内容 | 授课嘉宾 | 主持嘉宾 |
8:30-9:00 | 大会开幕及致辞 | 张金兰 教授（中国医学科学院药物研究所） | |
9:00-9:30 | 罕见病作为全球健康优先事项：WHO最新决议解读与公平包容路径 | 史录文 教授（北京大学药学院） | |
9:30-10:00 | 中国罕见病诊疗与药物可及性最新进展：从207种目录到多层次保障体系 | 李林康 教授（中国罕见病联盟理事长） | |
10:00-10:30 | 罕见病精准药物治疗的可及性与策略-全球合作 | 赵志刚 主任药师（北京天坛医院） | 郭鹏 教授（北京儿童医院） |
10:30-11:00 | 罕见病药物可持续支付策略：医保、商保、慈善的多层次共付模式 | 杨悦 教授（清华大学药学院） | |
11:00-11:30 | 罕见病精准诊断与治疗：药物与试剂研发进展 | 崔纯莹 教授（首都医科大学药学院） | 杨莉 教授（北京天坛医院） |
11:30-12:00 | 基于PK/PD的罕见病精准药物治疗预测模型的构建与应用 | 梅升辉 教授（北京天坛医院） | |
分会场一：罕见病药物研发与精准治疗模型临床应用（由药物与诊断技术研发组、罕见病精准治疗模型与临床应用组联合主办）（13:30-17:00） | |||
分会场二：罕见病药物供应保障与患者寻医问药服务（由药物供应与可及性保障组、寻医问药信息与患者服务组联合主办）（13:30-17:00） | |||
分会场三：罕见病诊治指南、精准处方集制定与儿童药学服务（由罕见病诊治指南和精准处方集制定组、儿童罕见病药学服务组联合主办）（13:30-17:00） | |||
各分会场将围绕各自主题开展专题报告、案例分享及圆桌讨论，具体议程另行通知。
